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ESCDG: Spanish CDG Association


¿Quienes somos? ​Asociación Española Síndrome CDG​

Somos un grupo de padres y familiares de afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación) que hemos constituido la Asociación Española del Síndrome CDG (AESCDG) con los siguientes fines:​

- Proporcionar la adecuada información sobre el Síndrome CDG a las personas diagnosticadas.

-El estudio y asesoramiento de la problemática médica, social, etc., relacionada con este síndrome, así como la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad.

- La promoción de toda clase de actividades encaminadas al desarrollo psicomotor y psíquico.

-Inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extra hospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.

- Colaborar con la Administraciones Públicas en sus distintos niveles para el diagnostico y tratamiento del Síndrome CDG y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.

- Editar las publicaciones que se estimen pertinentes para el cumplimiento de sus objetivos y colaborar en aquellas otras que se relacionen con el colectivo de enfermedades metabólicas.

- Establecer relaciones con todas las asociaciones a nivel mundial de este síndrome independientemente de su ámbito de actuación y en general todas aquellas actividades que contribuyan al logro de los fines antes mencionados.

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