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Les feux follets

French PKU association of patient


Les feux follets

Le 27 juin 1995 a été créée “Les Feux Follets”, association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie, leucinose…) et traités par un régime alimentaire strict.

L’association “Les Feux Follets” regroupe actuellement plus de 330 adhérents. Véritable complément et relais des équipes médicales, elle est dotée d’un Conseil Médical de renommée et d’un Conseil Des Jeunes dynamique. Elle est bien présente sur les réseaux sociaux et dispose d’un site Internet moderne, d’une newsletter mensuelle de qualité “L’e-LIEN” ainsi que d’une Boutique riche en pédagogie et ludisme.

En 2014, Les Feux Follets ont obtenu l’agrément national d’association représentante des usagers du système de santé pour 5 ans, cet agrément valorise l’association et permet d’accentuer ses partenariats avec les équipes médicales et l’ensemble des CHU pour toujours mieux défendre le droit des patients et de leur famille.

L’association “Les Feux Follets” a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres :

un Congrès annuel,
des grands-parents relais,
un Conseil Des Jeunes, un week-end spécial adultes PCU et conjoints
des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie
des cours de cuisine par Internet et diffusion de recettes sur le site www.phenylcetonurie.org (Plus de 670 recettes à ce jour)
un forum Facebook et une Page Facebook : “Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets”
une newsletter “L’e-LIEN” qui regroupe toutes les actualités du mois et les rencontres à venir.

Tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien !
L’association “Les Feux Follets” a pour ressources financières les adhésions ainsi que les dons des entreprises et des particuliers. La cotisation annuelle est de 35 euros depuis le 1er janvier 2011.

Contact